昨日下午在活動現(xiàn)場，志愿者們接受冰桶挑戰(zhàn)，用行動表達對“漸凍人”患者的關愛記者李念 實習生馬藝玄 攝
昨日，西安市民自發(fā)參與“冰桶挑戰(zhàn)”，呼吁更多的人關注漸凍人癥、瓷娃娃癥等罕見病記者翟小雪實習生田叢 攝
本報訊 身體像被凍住一樣，逐漸出現(xiàn)肢體無力，慢慢會進展為肌肉萎縮與吞咽困難，直到呼吸衰竭……昨日，在西安，有18位愛心市民接受了“冰桶挑戰(zhàn)”，旨在讓更多人關注到“漸凍人”癥這種罕見病。
18位市民加入“冰桶挑戰(zhàn)”
最近，“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球。昨日下午，在古城西安，包括醫(yī)護人員、“漸凍人”家屬以及社會公益人士在內的18位市民也加入了挑戰(zhàn)，用實際行動支持“漸凍人”癥患者。該活動由國內首家“漸凍人”組織——陜西省“漸凍人”關愛互助協(xié)會發(fā)起。
昨日的冰桶挑戰(zhàn)賽在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉行�；顒又�，參與者年齡有老有少。粟秀初是原西京醫(yī)院神經(jīng)科主任，同時也是陜西省“漸凍人”關愛互助協(xié)會的發(fā)起人，他今年90歲高齡，雖然由于身體原因無法親自參與冰桶挑戰(zhàn)，但他在啟動儀式上依然鏗鏘有力地呼吁社會更多愛心人士能關愛“漸凍人”。
希望患者能得到更多幫助
昨日冰桶挑戰(zhàn)活動中，首批接受挑戰(zhàn)的是一對八零后年輕夫妻，他們勇敢地第一個站上臺，兩桶冰水從頭澆下全身濕透。“更多人知道‘漸凍癥’，他們就會得到更多的幫助。”丈夫許先生告訴記者，他倆都是28歲，自由職業(yè)者，關注冰桶挑戰(zhàn)有一陣子了，在網(wǎng)上得知該活動來到西安，第一時間就報名參加。
昨日，西京醫(yī)院營養(yǎng)科主任趙長海也趕來參加冰桶挑戰(zhàn)活動。他說，不少患者在后期因為肌力越來越差，甚至進食和呼吸的力量都沒有，所以營養(yǎng)科就要根據(jù)身體需要，對他們通過搭配營養(yǎng)補充劑來保持一定的體力。跟患者零距離接觸，所以更能體會到患者的痛苦。希望能夠通過我們的行動，讓更多的人關心這個特殊的群體。
30位市民參加挑戰(zhàn)
籌集3600元捐給罕見病團體
本報訊 （記者付垚 實習生攀明玲）這個夏天，如果你還沒有聽說過“冰桶挑戰(zhàn)”，那你可真落伍了，由原美國波士頓學院棒球隊明星隊長皮特弗拉茨發(fā)起的此項公益活動，在席卷美國后，以迅雷不及掩耳之勢傳入中國，很多名人也參與其中，昨天下午，西安的30名普通市民也參與了一次“冰桶挑戰(zhàn)”，并為罕見病團體籌集了3600元善款。
昨天下午，記者來到了豐登路的一家酒店，因為有一個比較寬敞的院子，這場“冰桶挑戰(zhàn)”的組織者李先生將場地選擇在了這里。
“我前一天在朋友圈發(fā)了一個倡議，還聯(lián)系了西安的一個罕見病協(xié)會，開始以為只有幾個人會來，結果沒想到一下子來了30個人。”李先生說，“參與活動前還可以給罕見病協(xié)會捐款，不過都是自愿的。”
下午1點，酒店的工作人員抬來了兩箱冰塊，考慮到保護大家的身體，冰塊的數(shù)量倒并不是很多，大家將這些冰塊放到臉盆里，就到院子里的自來水管邊接水了，不一會兒，30名參與者就準備好了冰水。
隨后，在組織者的口令下，大家一齊把冰水澆到了自己的頭上，“好爽呀！”很多人發(fā)出了這樣的感嘆，“一桶不夠，我還要再來一次。”雖然大家身上的衣服大多都被澆透，但是很多人卻意猶未盡，又接了水倒在自己頭上。
參與活動的人中，有外企白領，創(chuàng)業(yè)者，他們大多比較年輕，但是也有爸爸媽媽帶著孩子來參與的，一些家長說，他們帶著孩子一起參加這樣的活動，不僅鍛煉了孩子的意志力，還讓孩子從小懂得要有一顆愛心。
“用這樣新穎的方式做慈善，我覺得很好，當然，我們也不會光顧著好玩兒而忘記慈善。”活動組織者李先生說，“這次活動，我們一共募集了3600元，將全部捐出去。”
陜西約有2000“漸凍人”
醫(yī)院臨床登記僅200余人
本報訊 在陜西，粗略估計“漸凍人”患者有2000人，日漸“凍住”的軀體和昂貴的治療費用，都成了他們生存下去的巨大挑戰(zhàn)。
陜西省“漸凍人”關愛互助協(xié)會相關負責人介紹，“漸凍人”是一種罕見病，可它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定每年的6月21日為“世界‘漸凍人’日”。當前中國約有20萬“漸凍人”，而因為確診困難、認識不足等原因，實際的病患人數(shù)可能更多。粗略估計，陜西省這樣的患者有2000人，可臨床登記到的卻只有200余人。
目前國際上認為這種疾病無法治愈，但可治療，只是治療費用很昂貴，所以不少患者放棄了治療。陜西省“漸凍人”關愛互助協(xié)會是由陜西省醫(yī)藥技護人員、“漸凍人”患者和家屬、“漸凍人”群體關注者及相關醫(yī)療服務單位等自愿結成的地方性首個非營利性社會組織，長期服務于“漸凍人”患者，為病友提供醫(yī)療、康復等服務，同時呼吁社會更多愛心關懷。
什么是“漸凍人”
“漸凍人”癥醫(yī)學上稱肌肉萎縮性側索硬化癥（簡稱“ALS”），運動神經(jīng)元病的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。
據(jù)了解，在患者運動神經(jīng)不斷被侵犯的同時，感覺神經(jīng)并未受到影響，所以該病并不影響患者的智力、記憶或者感覺�？蛇@也正是這種疾病的殘酷之處�；颊吣芨杏X到自己的身體像是漸漸被凍住了，今天腿動不了，明天是手臂……最后連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉動的肌肉也不例外。在病情進展過程中，患者能聽能看，也會感覺到疼痛，會一步步清晰地又異常無助地感覺到自己逼近死亡。
冰桶挑戰(zhàn)賽
全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”（ALS Ice Bucket Challenge），要求參與者在網(wǎng)絡上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動�；顒右�(guī)定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰(zhàn)，要么就選擇捐出100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”在全美科技界大佬、職業(yè)運動員中風靡。目前已擴散至中國，科技界和演藝界公眾人士紛紛響應。
