在九臺區(qū)九郊街道沿河村四社，15歲的張雪待在家里，看著躺在床上無法行動、精神意識又不清醒的弟弟張鈺，內(nèi)心十分自責(zé)。當(dāng)醫(yī)生告知家屬，張鈺是銅超標，壓迫了腦神經(jīng)，患上了肝豆狀核變性的時候，張雪的心瞬間崩塌，而為了陪伴弟弟，她甘愿輟學(xué)在家，伺候弟弟。
姐姐照顧患病的弟弟
“啊，啊…….”在九臺區(qū)九郊街道沿河村四社內(nèi)，13歲的張鈺躺在床上，側(cè)著臉的他，口水從嘴角留下，一旁正在給他做腳踝按摩的姐姐張雪聽到后，馬上拿起毛巾，幫弟弟擦了擦嘴角，等張雪幫著擦完，張鈺又伸出自己的右手食指，“不用謝，再有事的話就喊姐。”說著，她又繼續(xù)給弟弟按摩腳踝。
“每天我需要給弟弟喂飯，帶他上廁所，給他按摩，給他擦身子……”張雪講，她最疼愛的就是自己的弟弟，在弟弟沒患病之前，她總是要求弟弟要聽話，要好好學(xué)習(xí)，而弟弟總是嫌她煩，但是看到現(xiàn)在弟弟這樣，她特別難受，很多時候自己總是蒙在被窩里哭，她唯一的心愿就是能讓弟弟快點好起來，弟弟好起來之后，她就再也不絮叨弟弟的學(xué)習(xí)了。
父親：孩子用腳尖走路
張鈺的父親張中文說，“大概是去年四月份的時候，我?guī)椭鴦e人蓋大棚，我就看見我兒子像喝醉了酒似的，走路搖搖晃晃的，等他走近一點我才注意到，兒子竟然在用腳尖走路。”回想起兒子在發(fā)病前的變化，他才覺得不對勁，兒子的記憶力越來越差，說話行為能力也在下降，而且就連走路都不行了，嚇的他和妻子，趕緊向親友借了些錢，來到了長春看病。
張中文說，經(jīng)過醫(yī)生的確診，兒子患上的是肝豆狀核變性，當(dāng)被問及張鈺為何會有這樣病的時候，醫(yī)生說很有可能是因為張鈺經(jīng)常吃一些小食品，而這些劣質(zhì)的小食品內(nèi)銅含量超標，導(dǎo)致壓迫了張鈺的腦神經(jīng)。“我兒子是愿意吃小零嘴，一天給我兒子兩塊錢，包括吃飯錢，但沒想到他竟然……”說到兒子的患病，張中文已經(jīng)泣不成聲。
姐姐：我要幫弟弟吃就好了
張雪回憶，父親給的兩元錢，弟弟很少拿來吃飯，一般都是買零食，而弟弟也懂事，吃零食的時候一般都會給她留一半，而她幾乎從來不吃弟弟給她留下的零食，每次她都說不愿意吃這東西，實際上是想讓弟弟多吃點，“如果我總能把弟弟給我的零食吃了的話，弟弟也許就不會得這病了。”提到張鈺的病，堅強的張雪從來不當(dāng)著弟弟的面落淚。而在她的心里，她總覺得弟弟得病，和自己有直接關(guān)系。
“弟弟不知道病能不能好了，我也是想多陪陪他，自從弟弟有病了之后，我就不念了，我就尋思在家伺候他。”張雪講，自己輟學(xué)的時候是初一，輟學(xué)是自己主動提出的，她希望能在弟弟有生之年，做到自己當(dāng)姐姐的責(zé)任，照顧弟弟。
家人：兒子去世后愿捐器官
吉林大學(xué)第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任于挺敏說，一般來說，肝豆狀核變性是屬于比較罕見的一種病，主要是遺傳因素，但也不排除一些其他因素，要想根治的話，還是很困難，但是通過治療的話，是可以控制的，但如果不醫(yī)治的話，那么就只能是等待死亡。
張中文說，自家條件一直不好，在兒子患病后，能借的親友全都借遍了，鄉(xiāng)里面也給拿錢了，但是對于高額醫(yī)藥費而言，是杯水車薪，如今他十分感恩曾經(jīng)幫助過他家的好心人，如果等到張鈺真有離開他的時候，他愿意讓兒子用另外一種方式生活在這個世上，就是捐獻器官，哪怕是眼角膜……記者張世劍 王振東
