安康新網(wǎng)訊 （記者 張喬 通訊員 馬祥偉）就像被浸在“冰桶”中，“漸凍人”病發(fā)從指尖、足尖開始，全身的肌肉一步一步失靈，最終無法呼吸，窒息而亡。這個過程既沒辦法治愈，又不可逆轉(zhuǎn)，而病程的從始至終患者的頭腦都是清醒如常的，這就好比說我們清清楚楚地感受著也眼睜睜地看著自己的身體漸漸遠去，從發(fā)病到死亡，平均存活三年半。
在石泉縣城關(guān)鎮(zhèn)北街社區(qū)，早上8點是呂小艷起床的時間。在我們到來之前的一年時間里都是保姆張一芳大娘在護理她，這天呂小艷的三姐呂宣玉前來看望她，還為她帶來了一些網(wǎng)購的藥品。
今年39歲的呂小艷出生在本地一個普通工人家庭，兄妹7人除她以外都很健康。曾經(jīng)青春靚麗的她熱情而又時尚，無論在同學還是朋友中她都擁有一個好人緣。1999年她與愛人吳曉亮建立起了美滿的小家庭。然而2001年，呂小艷卻突然身患“漸凍人癥”，經(jīng)歷了漫長的求醫(yī)問藥之路，她的身體還是不可逆轉(zhuǎn)的癱瘓了，平靜幸福的生活也漸漸“凍結(jié)”，癱瘓后的13年中丈夫吳曉亮始終不離不棄的守護在她的身邊。由于病情的不斷惡化，呂小艷的雙手神經(jīng)已經(jīng)出現(xiàn)肌肉萎縮，無法完全伸展。
呂小艷的床頭柜始終都放著自己和丈夫吳曉亮的婚紗照，結(jié)婚15年，她癱瘓13載，在同甘共苦的歲月里不僅沒能為丈夫生下一男半女，還拖累了整個家庭，看著丈夫在整日的忙碌奔波中逐漸老去，看著自己慢慢萎縮的身體，呂小艷一時控制不住情緒失聲痛哭。
“漸凍人”的護理工作至關(guān)重要，像睡覺時被角遮住了口鼻這種小差錯，都有可能令無法動彈又無法呼救的病人窒息而死，每隔幾個小時，三姐呂宣玉都要扶著呂小艷站一會兒，以緩解她長時間一個坐姿帶來的酸麻，隨后就是更為艱難的午飯，舌頭和咀嚼機能衰退后，呂小艷摸索出了將頭側(cè)過來用重力將食物碾碎的辦法進食，但這要求她每次都要用顫抖的雙手將食物準確的添塞到她的槽牙中間，一頓簡單的午飯往往要進行一個多小時，病人和護理雙方都會疲憊不堪。據(jù)了解，漸凍人的平均生存年限是2到5年，呂小艷患病13年還依然活著，這是個奇跡。
